Bancada de Movimiento Ciudadano pide ampliar el acceso a medicamentos para enfermedades raras
El diputado de MC, Héctor García. Foto cortesía de MC
Monterrey, NL. 23 ene. de 2024.- El diputado local de Movimiento Ciudadano, Héctor García exhortó a la Secretaría de Salud a ampliar el acceso a los medicamentos huérfanos, que utilizados en tratamientos para enfermedades raras, las cuales afectan a millones de personas en México y que se caracterizan por su baja prevalencia, alta tasa de mortalidad y complejidad clínica.
En el exhorto, el legislador emecista señala que los pacientes con estas enfermedades, pueden tardar hasta ocho años en recibir un diagnóstico preciso y otros dos años en tener acceso al tratamiento.
Durante este tiempo, la mayoría de los pacientes no recibe ningún apoyo ni tratamiento, o lo recibe de manera inadecuada.
“Solo el 6% de los pacientes con enfermedades raras tiene acceso a medicamentos huérfanos, que son medicamentos destinados a tratar, prevenir o diagnosticar este tipo de enfermedades”, expresó el diputado Héctor García.
La bancada emecista considera que es necesario ampliar las medidas y acciones para mejorar el acceso a los medicamentos huérfanos, ya que estos tratamientos pueden desacelerar el progreso de la enfermedad y alargar la calidad de vida de los pacientes.
Redacción de PNewsMty
Los medicamentos huérfanos son aquellos que van destinados a diagnosticar, prevenir o tratar enfermedades raras para las que no existe ningún tratamiento apropiado (es decir son huérfanos de tratamiento). En el caso de que sí que exista una terapia, debe demostrarse que ofrece un beneficio significativamente mayor que la existente. En la Unión Europea se considera una enfermedad rara aquella que tenga una prevalencia de 5:10.000 habitantes.
Como los medicamentos huérfanos están dirigidos a enfermedades muy poco comunes, las empresas no los comercializan de la misma manera que los medicamentos normales. Consideran que es un mercado pequeño y no recuperarían el dinero invertido en la investigación y desarrollo del medicamento.